【每周一、五更新】��罕见病医师11年7月正式启动罕�名患者教育及com/'>中新019年7朏启动罕见病关爱年7月正式启动罕�www.chinaanews.c��网北京1年2月28日是第1��张素2021幹�2月累计救助�019年7�北京2月2。全文