【每周一、五更新】传性疾病�罕见病患者及�会和上海市�>　　北京大学第�.chinan��罕见病药�罕见病患者及宴加大采访中��罕见病学术�病用药保障机�举行中国各姁病专科分会联�家庭分担经.chinan�罕见病�。全文